Sarah onderging vloggend loodzware stamceltransplantatie in Rusland: “What you see is what you get”

Sarah Kingma krijgt op haar negentiende te horen dat ze MS heeft. Tot twee jaar geleden kon ze goed leven met haar ziekte. Ze gaat geleidelijk achteruit maar wanneer ze het nieuws krijgt dat ze secundair progressief is, zoekt ze de medische behandeling buiten de landsgrenzen. 

“Secundair progressief betekent dat de achteruitgang sneller gaat”, begint Kingma te vertellen. “Deze is ook niet meer om te keren. In Nederland is wel medicatie, maar je bent uitbehandeld. Toen ik verder zocht naar behandelingen kwam ik in aanraking met stamceltherapie. Dat heb ik helemaal uitgezocht en ik heb mij er ontzettend in verdiept. Dit was mijn laatste strohalm.” 

MS (Multiple Sclerose) is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen, kort gezegd het centrale zenuwstelsel is beschadigd. Hierdoor ontstaan problemen met onder andere lopen, voelen en zien. 

“Ik had op dat moment net een vriendin verloren die 46 jaar oud geworden was en ook MS had. Als ik niets zou doen wist ik zeker wat er zou gebeuren. Het was nu of nooit.” Ze meldde zich aan voor het behandeltraject en bleek in aanmerking te komen voor een behandeling. “Toen heb ik alles op poten gezet.” 

Uit de video’s die Sarah over haar behandelingen maakt blijkt dat dit een zeer heftige is. “Dat is wat ik met mijn vlogs wil bereiken. Ik wil laten zien hoe het echt is. Hoe ik het mee maak. Je ziet weinig vloggers met een beperking, ik miste iemand die rauw maar met humor vertelt hoe het echt is. Zonder dingen mooier te maken dan het is. Het is de ‘real deal’.

Vloggen

Het idee het leven van een chronisch zieke op video vast te leggen bedenkt Sarah op haar vakantie op Bali. “Ik zat al heel lang thuis en de muren kwamen op me af. Ik had niets meer om handen en ik wilde iets doen. Daarnaast had ik minimaal 50 duizend euro nodig voor de behandeling. Als ik niet bekender werd kon ik fluiten naar dat geld. Ik moest het van heel veel mensen hebben, ik ken niet veel mensen met zoveel geld.” 

Stijgende lijn

Sarah heeft een zware behandeling ondergaan, en dat merkt ze. “Er is in korte tijd heel veel medicatie in mij gestopt. Maar op de schaal van 10 zit ik op een acht. Dat is waanzinnig, ik ben blij en trots. Ik heb de juiste keuze gemaakt. De MS is gestopt, ik ga niet verder achteruit.” 

Ook stamceltherapie in Nederland

Jan van Amstel, voorzitter van de MS vereniging in Nederland hoopt dat stamceltherapie ook in Nederland te volgen is. “Dat het hier nog niet in het basispakket zit heeft te maken met het verleden”, aldus Van Amstel. “Vroeger was het een onveilige behandeling en dat is veranderd. Dat is ook de reden waarom we een tijdje geleden naar het parlement in Den Haag zijn gegaan met 50.000 handtekeningen.” 

“Ook de neurologen zijn trouwens met ons meegegaan toen om te bepleiten dat stamceltransplantatie in het basispakket komt voor sommige mensen met MS. Want ik weet dat veel neurologen deze therapie ook in Nederland willen, met name voor patiënten voor wie geen enkele andere behandeling mogelijk is”.

Volgens Van Amstel is het duidelijk dat stamceltransplantatie soms de enige methode is om MS stop te zetten, zoals in het geval van Sarah. “Niet voor alle patiënten want we hebben gelukkig de laatste jaren ook veel medicijnen gekregen die adequaat zijn voor mensen met MS en die het proces kunnen stopzetten. Maar er is een bepaalde categorie bij wie dat niet helpt. Daar spannen we ons voor in. Daar willen we zo snel mogelijk voor zorgen dat er stamceltransplantatie in Nederland beschikbaar komt”.

De video’s die Sarah maakt zijn op haar YouTube-kanaal ‘De Doldwaze Avonturen van Saarki’ terug te vinden.