Multiple Sclerose (afgekort MS) komt veel vaker voor dan we denken, in Nederland hebben volgens de MSvereniging circa 34.000 mensen MS. Het is daarom opmerkelijk dat er weinig bekend is over deze aandoening. Met Neuroloog in opleiding Jeannette Gelauff (33) praat ik over wat MS is en hoe zij als neuroloog een MS-patiënt kan helpen. Ook kijkt zij naar de toekomst voor MS-patiënten en hoe de samenleving moet veranderen om leven met MS makkelijker te maken.
Wat is MS?
“Ja, gelijk wel de moeilijkste vraag misschien. Voor de meeste ziektes binnen de neurologie geldt helaas dat we nog niet helemaal weten hoe het precies werkt. Er zijn altijd twee belangrijke vragen bij elke ziekte. Aan de ene kant vragen we ons af wat het mechanisme is van de ziekte, dus wat gaat er mis en hoe werkt de ziekte. En de tweede vraag: waarom krijgt nou de ene persoon wel MS en de ander niet? (…) Bij auto-immuun ziektes, waar MS onder valt, is het minder duidelijk waarom de een het wel krijgt en de ander niet. Wel valt op dat vooral vrouwen de diagnose MS krijgen, waarom dit zo is weten we eigenlijk niet.”
Bij MS is het immuunsysteem overactief en raakt de myeline om de zenuwcellen in het centrale zenuwstelsel beschadigd. Hierdoor kunnen prikkels en signalen niet goed worden doorgegeven en kan het aansturen van verschillende functies beperkt raken. Deze aanvallen veroorzaken ontstekingen die komen in periodes. Zo’n aanval wordt een schub (uitgesproken als: sjoeb) genoemd. Bij een schub wordt een bepaald deel van het lichaam aangevallen, zo kunnen bijvoorbeeld de zenuwen naar de rechterarm aangevallen worden en merk je krachtverlies of uitval in die rechter arm. Waar en wanneer deze aanvallen plaats kunnen vinden is niet te voorspellen.
Soorten MS
Er zijn twee soorten MS die het meest voorkomen. De eerste is Relapsing Remitting MS (RRMS), dit is de meest voorkomende vorm (85% van de MS-patiënten krijgt deze diagnose). De schubs wisselen zich af met periodes van herstel en komen gemiddeld drie keer per jaar voor. De tweede vorm is Progressieve MS. Hiervan onderscheiden we twee vormen: Secundair Progressieve MS (SPMS) en Primaire Progressieve MS (PPMS). 30% van de mensen met RRMS krijgt na tien jaar te maken met SPMS. De schubs, en hierbij ook de periodes van herstel, die te herkennen zijn in RRMS komen niet meer voor en de klachten worden steeds erger. PPMS wordt bij 5% van de MS-patiënten geconstateerd, waarbij vanaf het begin van het ontstaan van de ziekte geen schubs plaats vinden en er geen periodes van herstel zijn. De klachten worden steeds erger en de patiënt gaat langzaam achteruit.
“De diagnose is natuurlijk niet leuk, maar wel goed om te weten…”
Hoe werkt de behandeling van MS?
“We baseren de diagnose op een MRI-scan en soms is het nodig om ook een ruggenprik te doen. Het begint natuurlijk allemaal met de neurologische symptomen die iemand heeft. Als deze passen bij een oorzaak in het centrale zenuwstelsel, dan is MS een mogelijke verklaring. De neuroloog gaat onderzoekjes doen naar deze symptomen. En hieruit volgt vaak een MRI-scan van de hersenen en van het ruggenmerg, om te kijken of er afwijkingen te vinden zijn die passen bij die ontstekingen die horen bij MS. (…) Als het voldoet aan een aantal criteria. Bijvoorbeeld of er genoeg vlekjes te zien zijn op de MRI en of ze voorkomen op de plek waar MS vaak zit. En zeker als de vlekjes te vinden zijn in de hersenen én in het ruggenmerg heb je genoeg argumenten om de diagnose te geven.” De meest gebruikelijke klachten bij MS zijn: ernstige en langdurige vermoeidheid, oogproblemen, spraakproblemen, tintelingen, coördinatieproblemen, moeite met plassen, seksuele problemen, verlies van gevoel en cognitieproblemen.
“De diagnose is natuurlijk niet zo leuk, maar is wel goed om te weten. De diagnose is de eerste stap in de behandeling. Daarna bespreekt de neuroloog samen met de patiënt alle mogelijkheden. Er zijn wat minder en wat meer heftige medicijnen om mee te beginnen, dat hangt af van hoe heftig het verloop tot nu toe geweest is. (..) De patiënt heeft veel inspraak in welk medicijn er wordt gekozen, dit wordt echt samen besloten. Medicijnen kunnen in verschillende vormen voorkomen, zo worden sommige ingediend via een infuus of injecties en er zijn pil vormen. Veel medicijnen kunnen niet gebruikt worden in combinatie met zwangerschap, dus ook de kinderwens wordt meegenomen in de afweging naar medicatie. Daarna volgt de neuroloog de patiënt, hoe slaat de medicatie aan en hoe gaat het met de klachten. Dit kunnen wij controleren doormiddel van MRI-scans, deze worden na gelijke periodes, bijvoorbeeld om de 6 maanden, herhaald. Als er ondanks de medicatie weer nieuwe vlekjes te zien zijn op een MRI-scan wordt er gekeken naar een overstap naar een nieuw medicijn. (…) De meeste medicatie werkt voor RRMS, voor PPMS is er weinig tot geen medicatie. Het doel van de medicatie is om de tijd tussen de aanvallen te vergroten.” Ook verschillende therapieën gericht op revalidatie spelen een belangrijke rol bij de behandeling van MS. Zo kunnen fysio-, ergo-, psychologische en logopedische therapieën helpen bij het omgaan met de klachten.
Hoe zit het met de onderzoeken naar MS?
“Ja, er wordt eigenlijk veel onderzoek gedaan, over de hele wereld. Het is een aandoening die redelijk veel voorkomt. Ook nog eens een aandoening die veel voorkomt in Westerse landen, vooral in Noord-Europa, hoe dit komt weten we eigenlijk nog niet. (…) Onderzoekers zijn aan de ene kant heel erg bezig met die mechanische kant van MS, dus met het immuunsysteem. Met name de koppeling met de vraag hoe wij de ziekte kunnen remmen en welke medicatie het beste kan werken. Maar er wordt ook veel onderzoek gedaan naar wat de effecten zijn op het dagelijks leven en welke behandelingen kunnen bijdragen aan een makkelijker leven met MS. Bijvoorbeeld in de VU wordt er in een MScentrum onderzoek gedaan, dit onderzoek is heel praktisch, de focus van het onderzoek ligt bij de behandeling. Zo wordt er gekeken naar medicatie die via infuus ingediend wordt. Ze willen kijken of dit infuus ook minder vaak gegeven kan worden met hetzelfde effect, zodat de patiënt minder naar het ziekenhuis hoeft te komen. Zo worden er dus op allerlei niveaus en gebieden onderzoeken gedaan.
Af en toe is er ook een doorbraak in de onderzoeken. Er is helaas nog geen medicatie die MS volledig kan voorkomen of genezen. Maar er is wel echt onwijs veel ontwikkeld in de afgelopen jaren. Er is nu ontzettend veel mogelijk. Er zijn mensen die ervaren in de rest van hun leven geen nieuwe symptomen door de medicatie.”
“Wat ik merk in de spreekkamer is dat mensen bang zijn voor MS, wat natuurlijk logisch is…”
Welke misvattingen over MS kom je tegen tijdens je werk?
“Wat ik merk in de spreekkamer is dat mensen erg bang zijn voor MS, begrijpelijk, want het is een ernstige ziekte waar je heftige symptomen van kunt krijgen. Je hebt die diagnose liever niet. Maar ik heb het gevoel dat er mensen zijn die MS verwarren met ALS, waarbij je progressief de kracht in je spieren verliest en ook aan kunt overlijden. Voor ALS is, in tegenstelling met MS, geen medicatie en kan is er weinig behandeling mogelijk. De grootste misvatting is denk ik dat mensen gewoon niet weten hoeveel ontwikkeling er is geweest de afgelopen jaren. Dat er echt wel effectieve medicatie is tegen MS. En dat een groot deel van de mensen een redelijk goed leven kunnen hebben met MS. Dat een deel van de mensen een heel ernstig verloop hebben, maar dat dit dus echt niet bij iedereen het geval is. Maar dat een lang en redelijk normaal leven met MS mogelijk is, betekent niet dat het allemaal heel makkelijk gaat. Het blijft een heftige aandoening.”
“Ik denk dat het altijd wel goed is dat er meer bekend is over MS onder het algemene publiek, maar je moet wel uitkijken voor het zaaien van angst. Het is belangrijk dat mensen als fysiotherapeuten, of ergotherapeuten, goed weten wat MS is en zo MS-patiënten goed kunnen helpen. En in het algemeen is het belangrijk voor onze samenleving dat we zorgen voor inclusiviteit, dus dat mensen met een beperking nog beter mee kunnen komen in de samenleving.”
