1.539 Nederlanders hebben zich de afgelopen maand ingezet om geld op te halen voor Multiple Sclerose. De jaarlijkse challenge, the May50K, heeft in Nederland 280.993 euro opgehaald voor de stichting MS Research en de Internationale MS Federatie. Beide stichtingen zetten zich in om de ziekte de wereld uit te helpen en er zijn nog flink wat onderzoeken en geld nodig om deze droom te verwezenlijken.
Met de challenge kunnen mensen aan dit doel hun steentje bijdragen. In de maand Mei lopen de deelnemers een flink aantal kilometers en vragen donaties. Iedere kilometer telt, de één heeft een doel van 200km en de ander een van 20km. Veel MS’ers lopen deze challenge ook om bewustwording te creëren over deze ziekte en geven tijdens de maand mei een inkijkje in hun leven met MS. Vandaag is alweer de laatste dag van de challenge en hieronder vertellen 5 deelnemers over waarom ze lopen en wat deze maand voor hun betekend.
Conny de Jong
Aantal kilometers op moment van gesprek: 87.10km
Kilometerdoel: 96.13km/50km
Donatiedoel: €750,-/€800,-
Conny loopt de actie voor zichzelf en haar lotgenoten. Door de MS werkt ze nog maar 50% en heeft ze veel moeten laten vallen. Vroeger gaf ze tapdance lessen, maar dit lukt nu niet meer. Binnen haar omgeving en in haar eigen bedrijf merkt ze wel wat onbegrip. “Zelf heb ik qua lichamelijke beperkingen eigenlijk niks, ik kan gewoon lopen, alleen de vermoeidheid is lastig. Ik ben sneller moe, vooral in mijn hoofd. Het is voor mensen toch wel onbegrijpelijk, dat je aan de ene kant veel sport en veel bezig bent, maar aan de andere kant toch ook heel erg moe bent. De vermoeidheid is ook moeilijk te zien en moeilijk te uitten naar anderen. Dus af en toe komen er wel vervelende reacties, waar ik niet heel goed tegen kan.”
Het lopen gaat Conny goed af, alleen haar grenzen bewaren blijft moeilijk. Vóór de start van de actie liep ze al veel om het lopen te trainen, dus de may50k paste hier goed bij. “Waarschijnlijk ga ik ook een beetje te ver, maar dat hoort erbij. Ik wil graag iets uitdagends doen. Ik denk dat dat ook het beste is voor de ziekte. Ik probeer te kijken naar wat ik wel kan en ik blijf doorgaan.” Het meest raakt haar het zien van alle steun die ze krijgt en de donaties die binnen blijven komen. Eerst had ze een veel lager donatiedoel, maar die heeft ze inmiddels verhoogt naar achthonderd euro. Conny heeft al eerder een actie opgezet en geld opgehaald voor onderzoek naar MS. Met een kleine groep heeft ze in Machu Picchu de incatrail, ook hebben ze verschillende activiteiten georganiseerd om geld in te zamelen.
Bekijk hier de actiepagina van Conny: https://www.themay50k.com/fundraisers/connyjong
José Mulder
Aantal kilometers op moment van gesprek: 70km
Kilometerdoel: 117.14km/100km
Donatiedoel: €613,-/€500,-
José verloor het gevoel in drie tenen en is door de fysio, waar ze eerst langs ging, doorverwezen naar de huisarts. Vlak voor haar afspraak zakte ze tijdens het shoppen door haar benen en kwam zo bij de huisartsenpost terecht. Na een MRI-scan kreeg ze de diagnose; MS. Nu loopt en rent ze veel en gaat het door de medicatie erg goed met haar. “De dokter vertelde dat er vier soorten ms zijn en dat als je deze diagnose krijgt je het beste de vorm kunt krijgen die ik heb. Bij deze lichte vorm is het niet eens zeker of de ms zich sterk ontwikkeld. (…) Mijn medicatie helpt heel goed. Ik heb maar vijf ontstekingen in mijn lichaam en als ik dat vergelijk met anderen valt het heel erg mee. Ik sprak laatst met iemand en diegene vertelde dat die er 75 heeft.”
José probeert positief in het leven te staan en ze is vooral niet teveel bezig met haar diagnose. Ze wil graag doorleven nu het nog kan. “Ik dacht eerst dat ik iets van ALS zou hebben. Dat is ook vreselijk, maar MS zag ik zeker niet aankomen. Nu probeer ik alles uit het leven te halen. Ik kan nu al achter de geraniums gaan zitten, maar dat doe ik liever als ik 80 of 90 ben.” Lacht José.
Ze vindt het bijzonder om te zien hoe de donaties maar blijven binnenkomen. Haar eerste doel van 250 euro heeft ze al snel opgehoogd naar 500. Het wandelen en hardlopen doen haar veel. Het brengt rust en haalt haar even uit haar hoofd. “Ik kan me niet voorstellen dat ik niet meer kan hardlopen of wandelen. Dat zou ik verschrikkelijk vinden.”
Bekijk hier de actiepagina van José:
https://www.themay50k.com/fundraisers/josemulder
Heidi van Vugt
Aantal kilometers op moment van gesprek: 39km
Kilometerdoel: 60.78km/50km
Donatiedoel: €1.252,-/€1000,-
“Nu is het leven met MS eigenlijk onder controle, maar ik heb er wel veel mee geworsteld. Vooral het stukje acceptatie en het vooral niet willen zien van de diagnose. Helemaal accepteren doe je het denk ik nooit, maar het gaat al een stuk beter.” Heidi heeft sinds 2009 de diagnose MS en sinds de afgelopen jaren zijn haar klachten nog meer verergerd. “Als mensen vragen hoe het gaat dan heb ik daar eigenlijk geen antwoord op. Dat is niet makkelijk uit te leggen, omdat er zoveel komt kijken bij deze ziekte. Vaak zeg ik dan maar dat het goed gaat.”
Heidi merkt veel onbegrip sinds haar diagnose. Door de moeite met prikkelverwerking moet ze nu keuzes maken, ze kan niet naar alle afspraken en verjaardagen. Ze merkt dat veel mensen dit niet begrijpen. Het leven van de mensen om haar heen gaat gewoon door, terwijl die van haar overhoop gegooid is. Vóór haar diagnose was ze verpleegkundige, maar daar heeft ze helaas mee moeten stoppen. Nu leeft ze van een uitkering en ook daar hebben mensen snel hun oordeel over klaar. “Ja, dan wordt er ‘joh, beterschap’ gezegd. En volgens mij snappen die mensen totaal niet wat de ziekte inhoudt.”
Heidi loopt de may50K om haarzelf uit te dagen en haar grenzen te verleggen. Vorig jaar liep ze de challenge ook en ze vindt het super om te zien hoeveel beter het dit jaar gaat. “Vorig jaar ging het een stuk moeilijker, toen haalde ik net aan de 50 kilometer. Nu loop ik hem fluitend. Stiekem ga ik voor de 60 kilometer, maar dat spreek ik niet hardop uit. Het blijft een kunst om mijn grenzen te bewaren.” Tijdens de maand mei deelt ze ook veel over haar ervaringen over de ziekte op sociale media. Hiermee wil ze bewustwording creëren die er, volgens Heidi, nodig is om het onbegrip te verminderen. Het delen van haar persoonlijke verhalen vindt ze moeilijk, maar het is het zeker waard. Ze raakt geëmotioneerd van alle steun en donaties die ze krijgt. En het lopen voelt voor haar als een overwinning; “Ik doe dit toch maar mooi. Ik benoem het graag, hoe dapper mijn lijf is!”
Bekijk hier de actiepagina van Heidi: https://www.themay50k.com/fundraisers/heidivanvugt
Fred Zweere
Aantal kilometers op moment van gesprek: 224km
Kilometerdoel: 339.40km/300km
Donatiedoel: €327,-/€300,-
MS speelt een grote rol in het leven van Fred. In 1989 werd de ziekte bij hem gediagnostiseerd en een jaar later ook bij zijn toenmalige vrouw. Bij zijn vrouw verliep de ziekte veel sneller dan bij hemzelf, hij heeft nu rond de 9 aanvallen gehad en zijn toenmalige vrouw 55. “Voor de een is het een ziekte waar je goed mee kunt leven en voor de ander is het gewoon een constante neergang. En dat was het geval bij mijn toenmalige vrouw. Op een gegeven moment trad er een complicatie op, namelijk een longontsteking, en dat betekende einde verhaal. Ze is daaraan overleden. Dus het is heel dubbel. Ik kan er goed mee leven, maar het kan ook heel anders lopen.”
Het feit dat je niet kunt zien aan Fred dat hij ziek is bracht op zijn werk tot wat onbegrip; “Je kunt beter een gebroken been hebben, dan zit er gips omheen en kun je makkelijk verklaren waarom je thuis zit. Maar in dit geval zien ze helemaal niks aan je.”
Nu probeert Fred vooruit te denken en staat hij positief in het leven. Hij doet wat hij kan en dat is gelukkig nog heel veel. Vorig jaar liep hij ook de may50k en dit jaar wilde hij weer meedoen. Het eerste doel van 150 kilometer is inmiddels verhoogd naar 300 kilometer en hij loopt gemiddeld 10 kilometer per dag. “Het is doen wat je kan en je grenzen blijven verleggen. En vooral niet zeuren, want het is niet anders.”
Bekijk hier de actiepagina van Fred:
https://www.themay50k.com/fundraisers/fredzweere
Tink Moonen
Aantal kilometers op moment van gesprek: 70km
Kilometerdoel: 81.17km/75km
Donatiedoel: €2.023,-/€2000,-
Twee jaar geleden heeft Tink haar laatste MS-aanval gehad en kon ze bijna niet meer lopen. Nu met de may50k heeft ze al 75 kilometer in drie weken gelopen. Ze loopt nu weer 6 kilometer achter elkaar en dat is nogal een verschil met twee jaar geleden. “Door de MS moet ik steeds weer opnieuw beginnen en daar ben ik inmiddels heel goed in geworden. De MS tast de wilskracht niet aan.” Lacht Tink. Ze heeft nu 33 jaar de diagnose en ze staat positief in het leven. Eerst sloeg de diagnose haar volledig uit het veld. Ze voelde zich zelfs schuldig dat ze een uitkering kreeg, het voelde voor haar alsof ze niet ziek genoeg was. Maar nu is haar motto: Ik heb maar één leven en die laat ik niet door mijn MS verpesten. Zo is ze met haar rolstoel op de Chinese muur geweest. “Ik kijk vooral naar wat ik wel kan en niet naar wat ik niet kan. Ik denk dat MS’ers hele positieve mensen zijn, we moeten wel.”
Het lopen gaat Tink erg goed af en ze probeert er een feestje van te maken. Haar eerste donatiedoel was 200 euro, ze wilde het doel niet te hoog zetten en bedelend overkomen. Maar de donaties bleven maar binnenkomen, nu heeft ze haar doel verhoogd naar 2.000 euro. Ze vindt het heel bijzonder om te zien hoeveel mensen er betrokken zijn en hoeveel mensen doneren. “Het is gewoon heel fijn. Ik ben deze maand op een fijne manier met MS bezig. Door te kijken naar wat ik wel kan en te ervaren dat ik niet nutteloos ben, maar dat ik wat kan bijdragen. Dat geeft een heel goed gevoel!”
Bekijk hier de actiepagina van Tink:
