Marian Böhmer (61) heeft sinds 2015 de diagnose primair progressieve multiple sclerose (PPMS). Marians leven is sinds haar diagnose erg verandert en ze merkt veel onbegrip vanuit haar omgeving en het UWV. “Bij het creëren van begrip is de rol van mensen met MS enorm belangrijk, vindt Marian. Zolang ze blijven aangeven dat ze ziek zijn en hulp vragen waar het nodig is, zal het steeds normaler worden.”
In ‘Mijn Leven met MS’ ga ik in gesprek met mensen die dagelijks te maken hebben met de invloeden van MS.Multiple Sclerose (MS) is een chronische aandoening aan het zenuwstelsel. En PPMS is één van de vier mogelijke vormen van MS, waarbij er geen sprake is van aanvallen (schubs). De klachten worden bij PPMS steeds erger en er zijn geen periodes van herstel.
Zelfstandig blijven leven
Na een jaar van medische onderzoeken, en een second opinion, krijgt Marian een diagnose, PPMS. Ze is niet opeens Na een jaar van medische onderzoeken, en een second opinion, krijgt Marian een diagnose, PPMS. Ze is niet opeens ziek geworden. Terugkijkend heeft ze waarschijnlijk al sinds tien jaar voor haar diagnose last van de symptomen. De diagnose bracht wel rust en met een officiële verklaring kon ze zaken gaan regelen.
“De diagnose geeft je toch ook wel veel rust en ik hoor ook van andere mensen veel erkenning, dit heb ik zelf niet gehad. Mij gaf het vooral veel rust. Dan heeft het eindelijk een naam en heb je iets in handen. Daar kun je wat mee. Zodra je die diagnose hebt kun je dingen gaan regelen.”
Marian belandt na haar diagnose eerst in een regelfase. De emotie kwam pas daarn.a Acceptatie blijft voor haar lastig, ze denkt dat iemand met MS de situatie nooit helemaal kan accepteren. Bij die acceptatie en verwerking krijgt ze psychologische hulp. Ook heeft ze twee keer per week fysiotherapie, waar ze werkt aan krachttraining voor haar armen, traint op de loopband en balansoefeningen doet. Haar klachten bestaan nu vooral uit slecht kunnen lopen, moeheid, gevoel en krachtverlies in haar rechterarm. Ook cognitief ervaart ze veel problemen. Veel informatie tegelijk verwerken gaat niet meer, zo is lezen bijvoorbeeld veel moeilijker geworden.
Muziek maken, iets wat Marian al haar hele leven doet, is door de cognitieve klachten ook steeds moeilijker geworden. Met name het lezen van ingewikkelde bladmuziek met veel noten wordt moeilijker. Samen met de vereniging waar ze in een orkest speelt is ze gaan kijken hoe ze toch mee kan blijven spelen, zo is ze steeds van muziekinstrument verandert om het lezen van de bladmuziek en het spelen makkelijker te maken. Veel partijen worden herschreven en ze speelt nu slagwerk, in plaats van een blaasinstrument. Op deze manier kan zij haar hobby blijven beoefenen.
Marian woont alleen en wil het liefst zo zelfstandig mogelijk blijven leven. Thuiszorg helpt haar om de dingen te blijven doen die voor niet-zieke mensen heel normaal zijn. Zo kan ze bijvoorbeeld elke dag douchen, door de hulp daarbij kost het douchen haar een stuk minder energie. Voor het moeilijk lopen gebruikt ze verschillende hulpmiddelen. Zo gebruikt ze een rollator, een scootmobiel en sinds kort een elektrische rolstoel, waardoor ze zelf overal heen kan.
Hulp vragen blijft moeilijk
Haar moeder (91) woont sinds kort in een verzorgingstehuis en Marian moet veel voor haar regelen en zorgen. Haar moeder begrijpt de ziekte van Marian niet helemaal, maar sinds Marian geen auto meer kan rijden heeft haar moeder wel door dat er iets meer aan de hand is.
Marian merkt dat het moeilijk is voor haar dochter om het over de situatie te hebben. Dat komt, volgens Marian, doordat haar dochter de situatie voor haar moeder niet nog zwaarder wil maken. Wel is ze er meteen als Marian haar nodig heeft en is ze betrokken bij de ontwikkelingen van haar moeders ziekte.
Hulp vragen is voor Marian erg lastig: “Ik was een heel zelfstandige vrouw, altijd erg druk met van alles en nog wat. En ik ben nu vreselijk terug in mijn hele doen en laten. Ik leef een totaal ander leven dan dat ik had. En om dan hulp te vragen is voor mij één van de moeilijkste dingen. Maar ik doe het wel en ik ben me er heel bewust van waarom ik dat doe. Ik kan niet meer lopen of fietsen, maar ik wil toch heel graag naar buiten. Dus er moet een scootmobiel komen, of je het nou leuk vindt of niet, die komt er gewoon. Hetzelfde geldt voor de rollator en elektrische rolstoel. (…) Iedere keer moet je jezelf een schop onder de kont geven. Zo van je kan het dan niet willen, maar je leven wordt er wel beter van.”
“Mijn leven is niet leuk meer, maar wel rijker”
“Ja dan ga ik wel iets heel heftigs zeggen. Sinds ik MS heb, sinds het moment dat ik het hoorde, is mijn leven niet meer leuk. En ik probeer er wel van alles van te maken, maar ik vind het niet meer leuk. Ik kan lang niet meer doen wat ik wil en dat is gewoon niet leuk. Dat is voor mij heel bepalend in mijn leven. Dat ik gewoon wil blijven doen wat ik wil, maar dat kan niet.” Wel heeft MS haar ook positieve dingen gebracht: “Ik heb een rijk leven gekregen. Door het besef dat er veel mensen zijn die veel willen doen. Er zijn toch ook wel veel mogelijkheden om goed te blijven functioneren, daar ben ik Nederland ook wel heel dankbaar voor. We mopperen altijd wel veel, maar er zijn weinig landen die hun zaakjes zo goed op orde hebben als Nederland. Er is hier van alles mogelijk. Erachter komen dat ik zo’n rijk leven heb, heeft mijn MS mij gebracht.”
“Als het echt slecht gaat, kom dan maar weer terug”
Marian werkt niet meer en is 100% afgekeurd door het UWV. Haar proces bij het UWV was kort, maar helemaal tevreden is ze niet. Marian had het gevoel dat ze niet wisten wat ms was en dat ze ook niet probeerde te begrijpen wat die ziekte met iemand kan doen. “Ik had al een klein stukje WAO en daar kunnen ze makkelijk een volledige uitkering uit bouwen. (…) Het enige wat ik heel vervelend vond was, je komt dan daar voor een gesprek en dan heb je het met zo’n arts over de situatie. En moet je eerste drie maanden naar huis, want je moet er nog even over nadenken. En dat vond ik het ergste. Nog even nadenken of ik wel ziek blijf en of het niet beter kan worden. (…) Ik heb thuiszorg, maar dat vonden ze eigenlijk ook niet nodig. Want ja er zit wel progressie in je ziekte, maar het kan ook beter worden. Als het echt slecht gaat, kom dan maar weer terug. Waar heb je het in godsnaam over? En dat moeten dan mensen zijn die oordelen over jouw toekomst.”
Begrip is belangrijk
Begrip voor de ziekte is volgens Marian het enige wat mensen met MS kan helpen binnen de samenleving. Veel mensen weten niet wat de ziekte is of dat de lijst met klachten per persoon verschillend kan zijn, hierdoor weten mensen ook niet hoe ze iemand met MS kunnen helpen. “Ik vind de reactie die uit de samenleving komt eigenlijk heel logisch. Er is weinig begrip, dat sowieso. Maar dat vind ik dan heel logisch, niet iedereen weet wat MS is. (…) Mensen krijgen soms rare reacties van anderen. Ja, ik heb het één keer gehad. Ik werkte als een vrijwilliger bij een dagbesteding voor ouderen en toen moest ik staan in een kring. En ik heb dus de neiging om heel snel om te vallen, gewoon uit het niets. En dan krijg je een reactie van ‘Goh, heb je een liter jenever gehad?”
Bij het creëren van begrip is de rol van mensen met MS enorm belangrijk, vindt Marian. Zolang ze blijven aangeven dat ze ziek zijn en hulp vragen waar het nodig is, zal het steeds normaler worden. “De samenleving reageert niet goed, maar dat komt eigenlijk alleen maar door onbegrip. En je moet juist, vooral mensen met MS, naar buiten komen. Er zijn veel mensen die het tegen niemand zeggen en niemand in de omgeving weet het.” Sinds haar diagnose is het haar missie om bij mensen meer begrip te kweken voor mensen met MS. Zo heeft Marian al meerdere interviews afgelegd en heeft ze een Facebook pagina aangemaakt waar ze haar ervaringen op deelt en op deze manier probeert ze haar steentje aan een makkelijker leven voor mensen met ms bij te dragen.
