“Stemgeluid, een oogopslag, een lach, interactie tussen broertjes en zusjes, de band tussen ouder en kind. Het zijn dingen waar je niet altijd bewust bij stilstaat, maar die zo belangrijk zijn om nog te kunnen zien als een kind overlijdt. Dat is wat Stichting Living Memories deze gezinnen wil geven,”zegt oprichter Thinka Sanderse. De stichting maakt video’s van kinderen met een lage levensverwachting. Door bewegende beelden vergeet je als ouder nooit hoe het leven met je kind was.
Jolande Verheij is een van de ruim vijftig vrijwilligers die als filmmaker bij de stichting betrokken is. “Ik krijg vaak vragen als: is het dan niet eng, je bent steeds bezig met ziekte en dood. Maar je bent juist veel bewuster bezig met het leven. Je ziet de veerkracht van gezinnen in hele moeilijke en verdrietige omstandigheden. En dat zij met elkaar er het beste van maken vind ik bewonderenswaardig”, geeft Jolande aan. “Dat maakt mij er bewust van dat je zuinig moet zijn op de mensen in je omgeving, niet zeuren om futiliteiten, maar genieten van elkaar.”
De stichting Living Memories werkt samen met onder andere kinderpalliatieve zorgteams in academische ziekenhuizen, kinderthuiszorg organisaties en uitvaartondernemers. Zij melden de gezinnen bij Living Memories aan. Door corona is het aantal aanmeldingen voor een video-herinnering teruggelopen. Daardoor kan de stichting op dit moment het aantal aanmeldingen wel aan. Overigens verschilt dat per regio: “in provincies als Groningen, Friesland, Drenthe en Limburg zijn nieuwe makers zeker gewenst”, zegt Sanderse.
De stichting zoekt filmmakers met een groot inlevingsvermogen. “Aan de ene kant moet je sterk in je schoenen staan maar aan de andere kant moet je jezelf ook op de achtergrond kunnen zetten. Je moet niet te verlegen zijn, je moet soms de regie kunnen nemen maar ook terughoudend zijn en alles gewoon laten gebeuren, ” licht Jolande Verheij toe. “Het is de kunst om de mens en het kind te blijven zien, los van het ziektebeeld, geeft Jolande aan. De ouders willen een herinnering aan hun kind. Niet aan het ziekzijn en de dood, maar juist aan het leven”.
Haar professionele instelling helpt volgens Verheij ook om dit werk goed te kunnen doen. “Soms komt iets pas meer binnen wanneer ik achteraf aan het monteren ben. Wanneer ik dan de beelden terugzie realiseer ik mij dat de ziekte van het kindje wel heel heftig is. Maar op het moment zelf overheerst het gevoel dat we er met elkaar een mooie dag van gaan maken. En met dat uitgangspunt stap ik ook naar binnen bij het gezin”. De filmmaakster vraagt zich van tevoren niet af wat voor verschrikkelijks er met het kindje aan de hand zou zijn. “Dat is wel belangrijk om te kunnen, dat je de ziekte en beperking niet negeert, maar dat het uiteindelijk gaat om het kind. Je hebt een ziekte, maar je bent het niet.”
Op de website van Stichting Living Memories zijn de ervaringen en verhalen van families te lezen. De nadruk van de video’s ligt op het filmen van de gewone dagelijkse dingen. “Wanneer ik bij een gezin ben probeer ik alles zo leuk en mooi mogelijk, maar vooral ook net als anders te laten gaan”, vertelt Jolande. “Ik vind het altijd hele mooie dagen. Al snel zie je niet meer de ziekte maar zie je het kindje en het gezin. Je ziet wel ouders die het er moeilijk mee hebben maar die ook lol hebben met hun kinderen. Wat je vastlegt is de liefde voor een kind en een gezin.”
De makers krijgen “creatieve vrijheid, maar wel binnen bepaalde richtlijnen”, zegt oprichter Thinka Sanderse. “Door gesprekken met ouders die een kind hebben verloren, weten we wat een video voor hen waardevol maakt. We filmen altijd in kleur, want onze herinneringen zijn nu eenmaal niet in zwart-wit. Ook is stemgeluid heel belangrijk. Dat moet altijd terugkomen in een video.”
Het werk vraagt volgens Jolande Verheij om een nuchtere houding. “Op het moment dat je een ernstig beperkt kind hebt is er heel veel gedoe en heb je overal rekening mee te houden. Maar aan de andere kant is het wel gewoon het leven wat je hebt. En daar probeer je met elkaar het beste van te maken. Die mensen zijn niet de hele tijd ontzettend verdrietig. Het is gewoon het leven waar ze het mee moeten doen en dat proberen ze zo goed mogelijk. Dat zijn heel veel mooie momenten en daar genieten ze ook van. Dat wil je juist ook extra laten zien”, zegt Jolande.
De stichting legt het gezin vast zoals het is. Er wordt zo weinig mogelijk geregisseerd legt Thinka Sanderse uit: “We willen voorkomen dat mensen bij het kijken van de video het gevoel hebben dat ze naar een toneelstuk kijken. De bedoeling is om ouders, broertjes en zusjes de mogelijkheid te geven om voor even terug te gaan naar hoe het was. Samen, compleet.”
