Elke dag bijhouden wat je kan eten, activiteiten missen en thuisblijven van school. Het leven met diabetes brengt veel zorgen met zich mee. Naïma Hassan vertelt hoe het is om met diabetes type 1 te leven.
Wat houdt diabetes precies in?
“Ik heb diabetes type 1, dat houdt dus in dat mijn alvleesklier geen insuline meer maakt. Ik moet dus zelf mijn insuline toedienen. Die insuline wordt mijn lichaam ingebracht door een pompje en een sensor op mijn arm houdt mijn bloedsuiker in de gaten. Mijn Marokkaanse opa had vroeger diabetes type 2, dat komt dan vaak door overgewicht en te veel suiker eten. Diabetes komt over het algemeen snel voor bij mensen met een Marokkaanse afkomst. Bij mij zit er wel een soort aanleg voor diabetes, maar het is volledige toeval dat het dan naar boven is gekomen bij mij.”
Sinds wanneer heb je diabetes?
“Ik kreeg toen ik acht was te horen dat ik diabetes had. Dus ik heb het nu bijna elf jaar. Ik kan me de dag ook nog enorm goed herinneren. We waren de week ervoor op vakantie en dat wast juist een van de momenten waar ik het meest last van had. Toen ik een week later in het ziekenhuis was en er diabetes werd gediagnostiseerd wist ik eigenlijk niet zo goed wat het was. Het was ineens iets heel anders in je leven er daar moest ik wel aan wennen. Toch ben ik wel blij dat ik het op zo’n vroege leeftijd heb gekregen, want ik kan me eigenlijk niks anders herinneren dan mijzelf met diabetes.”
Hoe was voor jou het opgroeien met diabetes?
“Vooral de basisschool en begin middelbare school waren voor mij moeilijk. Ik zat op het moment van mijn diagnose in groep 6 en ik kreeg plotseling het idee dat ik anders was dan mijn klasgenoten. Zo kwam mijn moeder elke dag om 12:00 uur om te prikken en te spuiten. Dan wordt er nog meer benadrukt dat ik anders was. Dit was dan ook zodanig moeilijk om te accepteren dat ik er therapie voor kreeg. Er waren namelijk opeens dingen waar ik rekening mee moest houden of überhaupt niet meer kon doen.”
En hoe was het over de jaren heen?
“Op de middelbare merkte ik heel erg dat iedereen jong was. Ik moest vaak dingen over mijn diabetes uitleggen, vooral als ik iets niet kon doen. Maar vorig jaar kwam er veel verschil in. Nadat ik mijn havodiploma had gehaald besloot ik in plaats van direct te studeren eerst een tussenjaar te nemen. Ik ging toen werken achter de kassa bij de Albert Heijn in mijn dorp. Daar kom je zoveel mensen op een dag tegen dat je er uiteindelijk toch mee geconfronteerd wordt. Mensen gaan er bijvoorbeeld dingen over vragen of ze herkennen het. Daardoor heb ik ook aan mezelf gemerkt dat ik er veel volwassener mee om ging. Eerst schaamde ik me eigenlijk altijd voor mijn diabetes. Dat komt vooral ook doordat mensen heel snel oordelen als je wat anders bent. Maar in mijn tussenjaar schaamde ik me er eigenlijk helemaal niet meer voor. Het is onderdeel van wie ik ben.”
Wat zijn de grootste effecten die diabetes op jou heeft gehad?
“Ik heb op sommige momenten dat ik niet echt mezelf kan zijn. Het is vergeleken met vroeger wel een stuk minder geworden, maar nu merk ik ook nog dat ik best beperkt ben met dingen doen als mijn bloedsuiker te laag is. Ik moest vroeger regelmatig thuisblijven van school als het niet goed ging en daardoor mis je wel activiteiten. Dit heeft wel invloed gehad op mijn sociale leven. Daarnaast zie ik ook op lichamelijk vlak al effecten. Zo zorgt de diabetes ervoor dat mijn ogen slechter worden. En hoewel ik hiervoor in goede behandeling ben, is het niet een prettig idee. Ook kunnen mijn lichamelijke klachten over de tijd heen gewoon enorm snel achteruitgaan, dat brengt wel onzekerheid met zich mee.”
En hoe gaat het op mentaal vlak als je grote activiteiten moet missen? Hoe ga je daar mee om?
“Dat blijft altijd vervelend en het doet elke keer ook wat met je. Van mezelf vind ik het al lastig om ergens bij te horen en als je dan iets krijgt wat niemand anders heeft, dan voel je er nog minder bij. Zo ging ik niet mee met examenreis en dat doet wel zeer. Want vooral op zo’n jonge leeftijd is het extra vervelend als je ergens niet bij hoort. Maar ik had wel mijn moeder die mij er doorheen kon slepen en mij kon helpen. Maar als ik er nu op terugkijk ben ik toch wel erg blij dat ik niet ben meegegaan. Ik weet namelijk van mezelf dat ik mij dan onderop had gezet. Dan had ik geprobeerd leuk mee te doen en dat zou dan absoluut ten koste gaan van mij.”
Ligt er een druk op je, dat je in moment van nood altijd afhankelijk bent van anderen?
“Ja, en dat is iets wat ik tot de dag van vandaag nog steeds spannend vind. Ik geef zelf namelijk niet zo snel aan als iets goed gaat of als ik iets niet kan. Maar er zijn wel momenten dat ik om hulp moet vragen. Zo was ik vorig jaar op vakantie met vrienden en toen we aankwamen, zat ik te laag in mijn bloedsuikerspiegel. De situatie was ook niet ideaal. Het was heet, we konden onze hotelkamer niet naar binnen en mijn sensor deed het niet. Ik was namelijk van tevoren al een beetje zenuwachtig voor de vakantie. Op zo’n moment merk je ook hoe belangrijk de mensen om je heen zijn. Toen mijn vrienden aan mij lieten merken dat het niet erg was en dat zij mij konden helpen gingen die zenuwen wel weg. Nu kijk ik er ook op terug en zie ik het als een soort zekerheid dat het helemaal niet erg is om hulp te vragen.”
Wanneer kwam voor jou het punt dat je het accepteerde?
“Ik denk dat dat moment kwam toen ik van de middelbare school afging. Op de middelbare school was er altijd een soort druk om status te houden en op het moment dat dat klaar was viel die druk ook wel weg. Doordat ik daarna een tussenjaar had kon ik ook veel aan mezelf werken. Ik had voor mijn tussenjaar ook nog nooit iemand ontmoet met diabetes. Dat zorgt ook een beetje voor het gevoel dat je niet serieus genomen wordt. Ik loop namelijk dagelijks met een dodelijke ziekte, maar het is niet zichtbaar. Het is geen gebroken arm, dat voor iedereen te zien is. Maar dat gevoel veranderde eigenlijk heel onbewust toen ik bij de Albert Heijn ging werken. Opeens gingen mensen mijn sensor en mijn pompje herkennen. En als het even niet goed ging dan sprongen mensen gelijk op om mijn werk even over te nemen of mij bij te staan. Ik voelde me eindelijk weer serieus genomen en daardoor zakte het gevoel dat ik anders was ook wel weg. Die acceptatie is dus uiteindelijk heel erg onbewust gegaan.”
Jij zei net tegen mij dat je dagelijks met een dodelijke ziekte rondloopt, is dat iets dat altijd in je achterhoofd zit?
“Nou, eigenlijk vergeet ik heel vaak dat ik het heb. Soms loop ik wel eens in de sportschool en dan zie ik opeens dat rondje op mijn arm zitten en dan weet ik gewoon even niet wat dat is. Ik zei laatst ook een keer hardop dat ik met een dodelijke ziekte rondloop en dat brengt een heel gek gevoel met zich mee. Het zou namelijk allemaal opeens mis kunnen gaan.”
Intensief sporten heeft natuurlijk invloed op je bloedsuiker, is het lastig om daar dan rekening mee te houden?
“Dat was zeker wel iets waar ik aan moest wennen en waar we ook meerdere keren met het ziekenhuis over hebben gehad. Ik koppel namelijk mijn pomp af als ik ga sporten. Als ik dan heel erg intensief bezig ben met sporten, dan gaat mijn bloedsuiker enorm omlaag. Maar op het moment dat ik dan ’s nachts wakker word zit ik opeens op 21 mmol/l. Nu ben ik erachter gekomen dat er een verschil zit tussen cardio en krachttraining. Op het moment dat ik cardio doe gaat mijn bloedsuiker omlaag maar als ik krachttraining doe gaat mijn bloedsuiker omhoog. Op het moment dat ik dan mijn bloedsuiker ga corrigeren, krijg ik altijd spijt een paar uur later. Ik word eigenlijk in de maling genomen.”
Brengt diabetes onzekerheid met zich mee voor de toekomst?
“Ik ben best wel onzeker over mijn toekomstige baan, vooral hoe ik ondersteund kan worden op het moment dat het niet goed gaat. Maar ik kan er zelf niks aan doen hoe mensen mij behandelen. Daarnaast kan het misschien wel problemen opleveren als ik later zwanger zou willen worden. Maar op dit moment ben ik nog niet echt bezig met de toekomst en hoe die eruit gaat zien.”
Heb je het idee dat mensen een misconceptie hebben over diabetes?
“Ja absoluut. Wanneer ik aan mensen uitleg wat diabetes precies is en wat voor effect het op mij kan hebben krijg ik bijna altijd de reactie “oh, dat wist ik niet, ik dacht dat je gewoon geen suiker mocht.” Het wordt ook veel te weinig besproken op het internet. Ik ben al erg blij als ik een keer een reclame tegenkom. Vroeger praatte ik liever ook helemaal niet over mijn diabetes, omdat ik me er altijd voor schaamde. Maar nu ik heb geaccepteerd dat het onderdeel is van wie ik ben, vind ik het eigenlijk wel leuk als mensen interesse tonen.”
