Door: Emma van Uden
“Het is mijn moeder, maar het is niet meer de persoon die zij was, het is niet de moeder hoe ik haar van vroeger kende.” Dit zijn de woorden van Henk Weggen. Zijn moeder (88 jaar oud) heeft dementie, de ziekte van Alzheimer om precies te zijn. Al 6 jaar zit zij in verzorgingshuis Altingerhof te Beilen, al 3 jaar herkent zij haar familie niet meer.
Een van de meest hartverscheurende aspecten van dementie is het langzaam verlies van herkenning.
Als een oude foto die langzaam vervaagt in de zon, vervagen je herinneringen aan mensen en dingen die jou ooit zo vertrouwd waren.
Het begint met kleine tekenen van vergeetachtigheid. Zo ook bij de moeder van Henk. “Ze vergat hoe de afwasmachine werkte, en verkoos de ouderwetse manier van afwassen. Maar in werkelijkheid wist ze niet meer hoe de afwasmachine werkte. Die kleine momenten van vergetelheid vermenigvuldigen zich, en de ernstige symptomen van de ziekte nemen geleidelijk de overhand. Nu, in een vergevorderd stadium, verstommen de woorden uit haar mond en is ze vervreemd van haar eigen familie.
“Ze had het volgens mij dondersgoed in de gaten. Toen de huisarts langs was geweest bij mijn moeder, reageerde zij heel erg geïrriteerd toen de arts vertelde dat ze waarschijnlijk dementie had. Haar zussen en broers hebben ook allemaal dementie gekregen, allemaal rond de 84, 85 jaar. Ik denk dat als je op jonge leeftijd dementie krijgt, dat je die angst en bewustwording sneller hebt, dan dat je op je 80ste begint te dementeren.” Henk vermeldt erbij dat haar partner, zijn vader, ook is overleden, zijn moeder was alleen in haar huis. “Niemand kon haar verbeteren. Niemand die jou dan gaat vertellen dat dat niet op die manier hoort. Je wordt niet gecorrigeerd, dat hoeft dan ook niet. Mijn mam had volgens mij wel in de gaten dat het in opkomst was. Dat vond ze echt niet leuk. Ook dat ze zei: “Ik heb geen verstand van die technische dingen”. Terwijl ze dat daarvoor prima kon.” Weinig mensen herkennen het als ze een beetje vergeetachtig worden. Tenzij het aanwezig is in je familie. Dan is het een soort doembeeld wat boven je hoofd hangt.
“Afgelopen zaterdag ben ik langs geweest en toen heb ik een liedje met haar gezongen, zoals het Drentse volkslied en christelijke liederen, maar ook kerstliedjes.” Hij ziet dan een glimp van vreugde in haar ogen. Het is een kostbaar moment, een moment van verbondenheid, zelfs al is het anders dan voorheen. “En dan begint zij ook wat lawaai te maken en dat is dan haar manier van zingen. Het is haar eigen melodie en eigen liedje en eigen tekst.” Ook van taart met slagroom kan je echt zien dat zij daarvan geniet. “Als ik wegga, geeft ze nog wel een kus. Ik heb het idee dat ze het leuk vindt als ik kom, maar dat kan ze zelf dan ook niet meer zeggen.”
In het begin vond zijn moeder het niet leuk om in het verzorgingshuis te zijn. Ze wilde gewoon in haar eigen vertrouwde huis blijven, maar haar emoties zijn vervaagd, en ze beseft niet eens dat ze daar is. “Zij had ook samen met een medebewoner en soort verbond, pact gesloten.
“Zodra die deur opengaat, gaan wij eruit” zei ze dan.
“Dus als je die deur binnenkomt, dan moet je er ook voor zorgen dat ze er niet uit komen. Want ze wil eruit. Die mensen die daar zitten, willen ook gewoon weer naar huis.”
Henk herinnert zich de worsteling van de familie in de beginfase van haar ziekte, toen ze zich afvroegen of ze wel op de juiste plek was. Maar ze kwamen tot de conclusie dat het verzorgingshuis de beste plek voor haar was. “Wat ik het aller lastigste vond in het begin toen ze nog niet heel zware dementie had, was de vraag: “Is dit wel goed? Hoort ze daar wel thuis? Wat hebben wij haar nou eigenlijk aangedaan?” Je hebt op maandag een gesprek bij Altingerhof. Je krijgt een papiertje voor je en zet je handtekening. Ik heb haar volgende dag opgehaald en voor in de auto gezet en daar heen gebracht. Dan voel je je zo slecht. Je komt dan terug thuis en dan voel je je hartstikke knullig. Je denkt dan echt van “Potverdorie, wat doe ik haar aan”.
“Je voelt je echt een verrader. Degene die je opgevoed heeft, de hele tijd voor je heeft gezorgd dump je in een verzorgingstehuis, stopt haar weg omdat het even wat minder met haar gaat.”
Henk geeft aan er nu vrede mee te hebben. “Ze kon ook echt niet meer alleen thuis zijn.” Het gezin probeerde de zorg te delen, maar het werd al snel duidelijk dat het te zwaar was. “Ze ging dan om 11 uur ‘s nachts waterflessen naar buiten gooien voor de mensen die aan het werk waren.” Daar stond dan niemand, maar dat soort waanbeelden had zij dan. Ze had voor hetzelfde geval het gasfornuis aangedaan, weggelopen en de boel op kunnen blazen. Mijn moeder is ook wel eens gaan wandelen en toen wist ze niet meer waar ze was. Dan hebben mensen haar wel weer een beetje de weg teruggewezen, maar dat had ernstig kunnen aflopen.” Op een gegeven moment gaat het van kwaad tot erger. Je moet wel realistisch zijn. Je kan ze niet alleen laten. Dat is niet vertrouwd. “Voor haarzelf niet, maar ook voor haar omgeving niet.” Er ontstaat een stilte. “Je weet het allemaal heel goed, heel goed, maar om haar op te halen en weg te brengen is het zwaarst” voegt Henk hieraan toe.
In het begin is het ook erg fijn voor degene die dementerend is dat er familie langs komt. Dat is dan nog een beetje herkenning. “Het is natuurlijk wel een hele verandering voor mensen met dementie, als je dan in zo’n gesloten woonkamer zit. Je gaat wel wandelen met je moeder, boodschapjes doen en ook wel een poosje gevraagd om te helpen met koken. Dat is dan wel leuk. Wij gingen op haar verjaardag steeds Chinees halen en dan ging het in de blender vanwege haar slikproblemen. Later gingen we vaker kibbeling halen. Dat vond ze dan ook heel leuk.”
De impact van dementie op het gezin is groot. Zo merkt Henk op dat zijn broer het moeilijker vindt om de veranderingen bij hun moeder te zien, zoals wanneer ze met een pop praat en erop sabbelt. “Ik vind het leuk dat ze daar een stukje troost aan heeft, maar het is voor ieder persoon wel heel anders, ik begrijp mijn broer ook. Het is niet meer de moeder hoe wij haar kenden.” Mensen die dementerend zijn proberen vaak houvast te grijpen naar bekende objecten, speelgoed van lang geleden dat nu weer nieuw leven krijgt. Een pop wordt een trouwe metgezel, een bron van troost en gezelschap in de eenzaamheid van de geest. Met zorg en toewijding worden ze gewiegd en getroost, de rollen omgedraaid, de ouderlijke liefde omgekeerd.
“Vorige week was wel een mooi moment” voegt Henk eraan toe. “Ze herkende mijn broer. Niet als haar zoon maar als haar eigen broer.” In de wereld van dementie wordt het verleden gekoesterd, terwijl de toekomst onzeker blijft. Maar in de terugkeer naar de kindertijd ligt de essentie van wie ze werkelijk zijn: kwetsbaar, speels en vol liefde. “Ik heb foto’s met haar gekeken van haar trouwerij en dan zei ze nog wel eens: “Dat is mijn man”. Maar dat is nu niet meer het geval, dat herkent ze nu niet meer. Ook een foto of beeld van zichzelf herkent ze ook niet meer, die tijd is ze al voorbij.”
“Ze is verzonken in haar eigen wereld, haar eigen ik.”
Aan de andere kant van het spectrum staan de zorgverleners die mensen met dementie op alle momenten van de dag op een menswaardige manier ondersteunen. Ze proberen de dagelijkse routines en activiteiten aan te passen aan de behoeften van de bewoners, hen te begeleiden door de verschillende fases van de ziekte. Eén hiervan is Anneke Loof, medewerker bij Altingerhof. Het werk van zorgverleners als Anneke is van onschatbare waarde, aangezien zij een bron van rust en troost kunnen zijn voor de bewoners.
“Ik denk dat het heel fijn is om mensen met dementie door de hand mee te nemen door de ziekte mee. En op alle momenten er voor die mensen te zijn. Het voor hun zo gemakkelijk mogelijk te maken.” Al die fases hebben volgens Anneke ook hun eigen dingetjes. “Iemand in een beginfase kan je nog wel heel veel gesprekken meevoeren, dat is voor hen een fijn gevoel, maar voor iemand in een eindfase is een aai over de wang of contact op de handen een fijn gevoel.” Zij vindt het mooi om te zien hoe de bewoners met dementie nog momenten van geluk en voldoening kunnen ervaren, zelfs te midden van hun verwarring.
Maar, wat Anneke hierbij ook vermeld: “Je moet uitkijken dat ze je niet knijpen!” Het verzorgen van mensen met dementie brengt namelijk ook uitdagingen met zich mee. Gedragsveranderingen en stemmingswisselingen kunnen gemakkelijk leiden tot conflicten tussen bewoners. “Mensen die eerst heel goedgelovig zijn, kunnen opeens alles bij elkaar gaan vloeken. Ook botsen ze allemaal tegen elkaar met de rolstoel. Als iemand zijn of haar heup breekt, kun je ervan uitgaan dat dit niet vanzelf is gegaan. Daar zal iemand ongetwijfeld aan geduwd hebben, maar tegelijkertijd zal diegene er zelf om hebben gevraagd.” Mensen met dementie weten niet wat ze doen, ze zijn ongeremd. De communicatievaardigheden nemen ook af. Het vermogen om te begrijpen wat er wordt gezegd en met welke intentie iemand dat doet, wordt steeds lastiger. “Als een opmerking dan volledig faliekant binnenkomt, ontstaat er conflict.”
Het vergt geduld, begrip en empathie om hiermee om te gaan. In het begin vond Anneke het dan ook lastig. In het begin vond Anneke het lastig. “Bij sommige mensen die bij ons binnenkomen, heb je ook niet meteen het idee dat ze dementerend zijn. Ze komen dan op een gegeven moment naar je toe en vragen “Waar kan ik er hieruit? Ik hoor hier niet”. Dat is erg lastig.
Anneke benadrukt dat ze de zorgen en moeilijkheden niet mee naar huis neemt, maar dat het wel een emotionele impact op haar heeft. Ze probeert de warme en mooie momenten die ze in haar werk ervaart mee naar huis te nemen, om haar werk waardevol te maken. Een verhaal dat haar is bijgebleven is een stel dat altijd hand in hand in slaap viel, maar na 60 jaar niet meer kon. “Dat heeft me wel heel erg geraakt. Het was een grote, lange, statige man en zijn vrouw was echt zo’n klein vrouwtje met grijs haar. Zij zat bij ons op de afdeling en haar man kwam elke dag en dan zaten ze aan tafel en dan hadden ze elkaars hand zo vast. Ze waren gewoon heel lief met zijn tweetjes. Hij bleef ook eten en dan ging hij ’s avonds weer naar huis toe om te slapen en stond dan om 11 uur ’s ochtends weer voor de deur.” Dat gaat dan ook gepaard met heel veel verdriet. “Dat vond ik heel schrijnend, maar wel heel lief hoe hij daar mee om ging. Het is ook mooi als je dat met z’n tweeën doet. Je wordt gedwongen uit elkaar te moeten maar dan toch zo op te lossen en wel de hele dag met elkaar te kunnen zijn. Je probeert op die manier de mooie en warme dingen meer naar huis te nemen die je werk waardevol maken.”
“Er gebeuren ook wel eens grappige dingetjes” vertelt Anneke. Dan zitten er mensen net binnen Altingerhof. En dan zeggen ze van: “Oh, maar ik heb geen geld bij mij”. En dan is mijn standaardzinnetje: “Geen zorgen, het is hier all-inclusive. Eten en drinken zit erbij in”. En dan zie je een glimlach verschijnen.
“Ach ja, het heb ook wat. Het is een knop omzetten en een manier van doen. Ik vind het nog steeds heel leuk.
“Het is aandoenlijk, het is lief, het is apart, het is mooi.”
Anneke gaat ook vaak naar uitvaarten toe. “Ik ga eigenlijk altijd wel, als ik kan, ga ik. Ik vind eigenlijk dat als een bewoner bij ons overlijdt, je de familie tot de laatste fase moet ondersteunen. Ik heb ook weleens gehad dat ik op een uitvaart aanwezig was en ik daar niet als medewerker was, maar als het oude buurmeisje. En ze namen dan ook de tijd om de liefdevolle zorg voor hun moeder te bedanken. Dat neem ik dan in ontvangst en geef ik weer door. Dat is dan het laatste wat je kunt doen.”
Dementie heeft een grote impact op het leven van degenen die eraan lijden en hun families. Het verlies van herkenning en het vervagen van herinneringen zijn hartverscheurende aspecten van deze ziekte. Toch zijn er ook momenten van vreugde, verbondenheid en liefde te vinden, zelfs in de moeilijkste fases van de ziekte. Het is belangrijk om deze kostbare momenten te koesteren en mensen met dementie met respect en zorg te omringen, zodat ze zich veilig en geliefd blijven voelen, zelfs als hun wereld steeds meer vervagen. Zelfs als ze jou niet meer herkennen.
