Medische wereld te weinig gericht op de vrouw

Vrouwen worden door de medische wetenschap nog steeds anders behandeld dan mannen. Een recent onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland vraagt opnieuw aandacht voor deze man-vrouw verschillen. Thijs Merkx, bestuursvoorzitter IKNL, vindt het hoog tijd dat er iets veranderd.  “Immers, gelijke toegang tot de gezondheidszorg is voor iedereen een belangrijk recht. En gezien de vrouw-manverschillen kan een onderscheid in aanpak noodzakelijk zijn om uiteindelijk gelijke gezondheidsuitkomsten te bereiken.” Een oproep waar ervaringsdeskundige en oprichtster Hart in Shape Maxine Bosman en Mirjam Kaijer, oprichter van Voices For Women, het hartgrondig mee eens zijn.

Widowmaker heartattack

De widowmaker heartattack. De naam zegt het al, het is een “typisch” mannen hartinfarct dat vrouwen achter laat als weduwe. De letterlijke vertaling van het Engels naar het Nederlands is “weduwe maker hartaanval”. Een hartinfarct dat in de meeste gevallen dodelijk kan zijn omdat het wordt veroorzaakt door een 100% blokkering van de linker voorste dalende slagader. De LAD-slagader voert bloed naar het hart, zodat het hart zuurstof toegediend krijgt om te pompen. Doordat dit standaard aan mannen wordt gekoppeld, liep Maxine ruim een jaar met onbegrepen klachten rond die vrouwspecifiek zijn bij hartklachten van vrouwen. Deze werden niet herkend en serieus genomen. Maxine herinnert zich hoe ze in de bloei van haar leuke, sociale leven stond; “Mijn man en ik waren verliefd, woonden in een ontzettend leuk herenhuis samen met zijn drie kinderen en onze hond.”

Haar arts bleef bij het oordeel dat ze een burn-out had. Ondertussen had ze een hartinfarct gehad waaraan de meeste mensen overlijden, terwijl haar familiegeschiedenis met hartinfarcten bekend was.
Maxine heeft als gevolg veel in moeten leveren. Ze is niet meer de energieke vrouw met een sociaal en druk leven. Ze vertelt over de nasleep: “De impact van de ontstane schade aan het hart is ontzettend groot op alle fronten.” Maxine is uiteindelijk afgekeurd voor werk omdat ze geen energie meer heeft. Ook krijgt ze nog terugvallen en is ze in 2019 geopereerd vanwege een gevaarlijk hartritmestoornis. Hier is toen een ICD geïmplanteerd die een schok geeft wanneer ze hartritmestoornissen heeft. De functie van haar hart wordt progressief minder omdat het een chronische ziekte is. Een harttransplantatie is in de toekomst niet uitgesloten. Het verhaal van Maxine staat niet op zichzelf. 80% van onverklaarde gezondheidsklachten komt voor bij vrouwen.

Voices For Women

Gezondheidsklachten uiten zich in veel gevallen anders bij vrouwen dan bij mannen. Toch houdt de medische wereld de man als maatstaf aan. Vaak worden vrouwen verkeerd gediagnosticeerd, niet gehoord of krijgen ze niet de juiste behandeling.

Voices For Women strijdt om erkenning voor vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten en maken zich hard voor gericht onderzoek naar de vrouw-man verschillen. De stichting komt steeds vaker in het nieuws om aandacht te vragen voor de vrouw-man verhouding in de medische wereld. Dit doen ze door middel van symposia, interviews maar ook lezingen in ziekenhuizen. Kaijer is de oprichtster van Voices For Women en in haar vrije tijd zangeres. Tijdens symposia gebruikt ze haar zangkunsten om op die manier de boodschap over te brengen.

Bij symposia zijn ervaringsdeskundigen, artsen en wetenschappers aanwezig om hun verhalen te delen. Kaijer omschrijft de groei van publiciteit voor haar stichting als een positief sneeuwbaleffect. Tegelijkertijd vindt ze het treurig dat actievoeren nog nodig is in deze tijd: “We hebben het over meer dan de helft van de Nederlanders.” Ze vindt het onbegrijpelijk dat er al een eeuw bekend is hoe vrouwen verschillen van mannen en niet meer is gedaan in de medische wereld om de vrouw-man verschillen te onderzoeken. “Het mannelijke lichaam blíjft de norm bij medicatie en onderzoeken.” Hierdoor lopen vrouwen hoger risico’s met ernstige gevolgen van dien. Klachten worden niet herkend, onjuiste diagnoses worden gesteld en onjuiste behandelingen worden gedaan. “Dat creëert veel slachtoffers.”, aldus Kaijer. Hoewel onderzoeken naar de vrouw-manverhouding in de zorg wel steeds vaker voorkomen, stelt Kaijer dat er een enorme inhaalslag gemaakt moet worden.

Dr. Sanne Peters, universitair hoofddocent bij het UMC Utrecht, is gespecialiseerd in vrouw-man verschillen bij hart- en vaatziekten en is het hiermee eens. Peters vindt dat er nog veel meer medisch onderzoek gedaan moet worden. “Er is überhaupt nog geen ziektebeeld waar we zóveel weten over mogelijke man-vrouw verschillen dat we kunnen zeggen: ‘stop maar met onderzoeken’.”

Kaijer stelt dat bij auto-immuun aandoeningen, 75% vrouw is. Bij onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw en bij schildklierproblematiek, is 90% vrouw. In de overgang worden vrouwen vaak afgetekend als vrouwen met depressie, terwijl het vaak hormonale klachten zijn waardoor vrouwen depressief, angstig worden of niet lekker in hun vel komen te zitten. “Dit moet hormonaal behandeld worden volgens veel specialisten. Dit zijn allemaal afslagen, dat als de verkeerde genomen wordt, er ernstige gevolgen ontstaan. Het heeft een enorm domino-effect.”

Kaijer kan meepraten over deze problematiek. Zelf liep ze tien jaar lang rond met ‘onverklaarde’ gezondheidsklachten. “Ik vind het nog veel erger, dat als er geen oorzaken komen van je gezondheidsklachten, dat je dan in een heel raar segment van de medische wereld belandt.”, aldus Kaijer. “Bij een vrouw met onverklaarde gezondheidsklachten gaan artsen al snel over op ‘te druk’, of ‘iets psychisch’.” Ook krijgen vrouwen te horen dat ze een lage pijngrens hebben. Kaijer merkte dat ze daar niet zelfverzekerd van werd. “Je moet als vrouw stevig in je schoenen staan als je jezelf uit die hoek wil trekken.” Kaijer werd uiteindelijk gehoord en geholpen. Als gevolg van de operatie die ze moest ondergaan liep ze risico op stemband beschadiging. Dit bleef haar bespaar en werd de opstartfase van haar meldpunt om meer vrouwen bewust te maken over de vrouw-manverschillen in de medische wereld. “Ik wilde mijn stem letterlijk laten horen voor andere vrouwen die ook klachten hebben die niét tussen hun oren zitten, maar dat wel zijn gaan geloven. Deze vrouwen lopen risico.”

Hobbels

Tijdens de jaren ’50 en ’60 van de vorige eeuw werden medische onderzoeken uitgevoerd door mannen, met mannen. Pas sinds 20 jaar geleden is er meer aandacht voor man-vrouwverschillen in de medische wereld. “Dit is een toenemend proces.”, aldus Sanne Peters. De Food and Drug Administration in Amerika oogde in de jaren ’90 om dit te stimuleren. Zij stelden vast dat de effecten van medicatie voor zowel vrouwen als mannen getest moeten zijn.

Toch is deze maatregel niet voldoende geweest in de ogen van organisaties zoals Voices For Women en WomanInc. Die begonnen in de belangstelling te staan vanaf 2015. De onderzoeken naar deze genderverschillen brengen obstakels met zich mee: “Ten eerste is het budget beperkt. We kunnen nooit het onderzoek doen dat we willen. Dat geldt niet alleen voor deze kwestie, maar voor ieder type onderzoek. Ten tweede verplichten subsidiegevers sekse specifieke analyses nog niet altijd.” Subsidiegevers zijn instellingen die financiële steun verstrekken aan organisaties om bepaalde doelen te bevorderen, zoals het onderzoek naar de vrouw-man verschillen in de medische wereld.

Voorbeelden hiervan zijn de hartstichting, overheden en de farmaceutische industrie. Maar niet ieder onderzoek dat theoretisch naar vrouw-man verschillen kan kijken, doet dit in de praktijk. Oorzaken daarvan zouden onwetendheid en het stellen van andere prioriteiten kunnen zijn.

Er blijven specifieke gebieden binnen de geneeskunde waar vrouwen nog steeds ondervertegenwoordigd zijn. In gebieden zoals onderzoek naar medicijnen doen er minder vrouwen mee aan dit onderzoek. Bij trials van de hart- en vaatziekten doen vrouwen die een hartinfarct hebben gehad, minder mee dan de mannen. Vrouwen hebben over het algemeen een langere levensverwachting dan mannen, waardoor meer vrouwen dementie hebben ten opzichte van mannen. Het werven van deelnemers voor klinische onderzoeken wordt moeilijker doordat deze mensen vaak afhankelijk zijn van een naaste. In het geval van weduwes onder de vrouwelijke deelnemers kan het moeilijker zijn om deel te nemen aan de klinische onderzoeken, doordat ze alleen zijn.

Peters vindt dat er onvoldoende aandacht is geweest voor de genderverschillen. “Vroeger werd gedacht dat de hormonen van de vrouwen ervoor waren om vruchtbaar te zijn en om kinderen te krijgen.” De oorzaak daarvan is enerzijds onwetendheid en anderzijds wordt het bestuderen van hormonen onderschat. Dit komt doordat hormonen per dag en maand verschillen. Op een grote schaal is er geen goede methode voor om het goed te bestuderen. “Complexiteit en gebrek aan aandacht ervoor leidt dat het huidige kennishiaat.” stelt Peters.

Toch ziet ze dat er dingen aan het verschuiven zijn. “In het onderwijs kunnen de studenten van geneeskunde nu onderzoek naar genderverschillen kiezen als vak. Dit is helaas nog niet verplicht. De bewustwording is er nog niet op een manier waarop ik het als onderzoeker wil zien, maar er wordt er zeker meer naar gekeken.”

Heel lang is het niet de norm geweest om een verplicht paragraaf toe te voegen aan de richtlijnen van organisaties over de rol van sekse en gender. Dat zie je nu meer gebeuren. Peters stelt dat het lang kan duren voordat de medische wereld bij is: “Er is zo lang niks gedaan, dat het wel heel lang duurt voordat we bij zijn.”

Wat kan je doen om misvattingen te voorkomen

Om de misvattingen tussen patiënt en dokter te voorkomen, vindt Maxine dat er beter gecommuniceerd moet worden. Ze stelt voor als ervaringsdeskundige dat de dokters hun patiënten serieus moeten nemen. Stel open vragen en probeer goed tot de kern te komen, om in plaats van daarvan aannames of tunnelvisies te creëren. Verklein de hiërarchie. Zorg voor een toegankelijke sfeer. Zo moedigt dit de patiënt aan om eerlijk het hele verhaal te doen. Hierdoor voelt de patiënt zich gehoord en gezien. Blijf als arts op de hoogte van de laatste ontwikkelingen in je vakgebied en blijf niet handelen naar oude protocollen en richtlijnen. Verwijs de patiënt door naar een collega wanneer het niet jouw expertise is.
Doe bij twijfel extra ondersteunend onderzoek om problemen desnoods uit te sluiten. Stel de patiënt gerust en geef een goede uitleg. Dit kan veel angst en onzekerheid wegnemen. En blijf elkaar als mens zien, houd jezelf als arts de spiegel voor zodat je weet wat de patiënt nodig kan hebben.

Kaijer is het hiermee eens. Ze is voor duidelijke communicatie en goed lichamelijk onderzoek. Maar belicht ook de andere kant. Om als arts een adequaat plan te ontwikkelen in een dergelijke situatie, vereist het meer tijd. “Het blijft lastig voor een arts omdat ze een klein tijdsbestek hebben. Ze moeten een lastige puzzel leggen van 1000 stukjes in een korte tijd. Dan weet je eigenlijk al dat dat niet gaat lukken.”, aldus Kaijer.

Bereid je als patiënt voor je afspraak goed voor, zodat je alles kan vertellen hoe jij je voelt. Vraag desnoods of je het gesprek kan opnemen, als je snel vergeetachtig bent. Veel patiënten hebben mist in hun hersenen waardoor ze niet meer helder alles kunnen begrijpen, neem hiervoor iemand mee. Twee horen meer dan één.

Trek als arts niet te snel de conclusie dat het psychisch is als je het niet weet. Zeg, we weten nog niet heel veel van het vrouwenlichaam, wellicht heb je iets waar we te weinig kennis over hebben. Maar we zullen u vasthouden en u blijven monitoren’.” Om als arts een adequaat plan te kunnen maken, moeten ze vragen stellen om het totale plaatje te krijgen. Welke medicatie gebruikt de patiënt? Wat voor voedingssupplementen slikt ze? Wat voor leefstijl heeft ze? Dit zijn allemaal vragen waardoor je als arts de puzzel kan gaan leggen”, aldus Kaijer.

Toekomst

Maxine heeft lang in de ontkenningsfase gezeten. Ze wilde lange tijd niet als patiënt gezien worden. Na haar tweede operatie veranderde dat en besloot ze juist wél haar verhaal en boodschap te doen: “Ik kan op de bank gaan zitten klagen, maar als ik met mijn verhaal één vrouw al kan helpen, dan is het toch ergens goed voor geweest.” Maxine zet zich nu op verschillende manieren in om bewustwording te creëren voor dit onderwerp. Als gastdocent voor studenten, met haar platform en met door haar georganiseerde nascholing congres voor zorgverleners dat afgelopen jaar plaatsvond. Hier haalt ze veel energie en voldoening uit. Op dit moment is haar hartfunctie stabiel en heeft ze grip op haar dagelijks leven, al is dat niet het leven dat ze graag had willen leven.

25 mei 2024 is de eerste Nationale vrouwengezondheidsdag, dat een terugkerend evenement gaat worden. Het wordt een enorme happening bij de jaarbeurs met Tanja Jess en Bridget Maasland die gaan presenteren. Ook komen er artiesten en belangrijke sprekers, zoals wetenschappers en artsen. Workshops en een gezonde lunch staan in het programma. “Dit wordt een ontzettend mooie dag”, aldus Kaijer. Voor alle vrouwen die dit lezen, kijk vooral op de site van VoicesForWomen bij het meldpunt, de petitie en de enquête.

Www.voicesforwomen.nl